תחושת אבדן איננה בלעדית למוות
חווית בני המשפחה המטפלים אינה רק עניין של עומס או תחושת סיפוק, יש בה גם התמודדות עם אבדן שאין לו תמיד הכרה חברתית – ד"ר עינת יהנה, נוירופסיכולוגית קלינית, פסיכולוגית שיקומית-מדריכה ומרצה בכירה במכללה האקדמית תל אביב-יפו, על תחושות הצער השונות וכיצד להתמודד איתן
את השיחה שלנו מתחילה ד"ר עינת יהנה, נוירופסיכולוגית קלינית, פסיכולוגית שיקומית ומרצה בכירה במכללה האקדמית תל אביב-יפו, בתהייה בנוגע להגדרה "בני משפחה מטפלים". "מעבר לעובדה שנושא הטיפול בבן המשפחה נותר בשולי המודעות הציבורית אם בכלל, אין כאן שם קצר וקליט לתפקיד, להפך - יש משהו לא נוצץ בהגדרה ואולי בכלל כאן מתחילה הבעיה – שאין שם פשוט ומדויק, שניתן להזדהות איתו ברמה האישית."
ד"ר יהנה, בעצמה גם בת משפחה מטפלת, עוסקת שנים בטיפול, מחקר והוראה ומתמקדת בחוויית האובדן המתמשך, חוויה שאולי לא כל בן משפחה יודע לנקוב בשמה, אך למעשה מלווה כל מי שנושא בתפקיד. בימים אלו היא עוסקת במחקר כמותני נוסף הבוחן, בין היתר, נושא זה בקרב בני משפחה מטפלים.
בני משפחה מטפלים: יותר נטל ויותר שנות טיפול
"התקדמות הטכנולוגיה הרפואית הביאה לעלייה בתוחלת החיים, לטיפול רפואי מתקדם ולשרידות גבוהה יותר. במקביל, גיל המחלות ירד (לדוגמא, יש המאובחנים בפרקינסון כבר בשנות ה-40 לחייהם) והתגברה ההתבססות על הקהילה כמי שמטפלת ואחראית על האדם החולה. זה מתרגם, בין היתר, בהגדלת הנטל על בן המשפחה המטפל ובהתארכות משך התפקיד. אוכלוסיית המטפלים בבני משפחה הולכת וגדלה, הם נדרשים לטפל במצבים שונים ומורכבים ללא כלים וידע ויש לזה מחיר, רגשי ופיזי."
"בשדה המחקרי כיום, מחקרים כמותניים מנסים למדוד את מכלול ההשלכות וה"מחירים" הללו, לצד מחקרים איכותניים, שצוללים לחוויה הסובייקטיבית של בני משפחה ושואלים איך זה להיות הם, מה מרכיב את עולמם ועם מה הם מתמודדים. מה שמאפשר לזהות נושאים דומים ושונים בחוויית הטיפול. עד השנים האחרונות, היה מיקוד רב במחלת הסרטן ובדמנציה, שהן אמנם שתי מחלות מאוד דומיננטיות ורחבות היקף, אך נושא הזקנה "הרגילה" נחקר משמעותית פחות. בנוסף, המחקר ברובו עסק בנטל הטיפולי של בני המשפחה - הקושי בניהול במקביל של החיים עצמם, עומס השעות, יכולת התפקוד בעבודה, ניהול מערכות היחסים האחרות בחיים, לצד סטרס, איכות-חיים, שיעור הדיכאון וכדומה."
"תחום המחקר הפסיכולוגי שלי הוא הסתגלות לאירועים משני-חיים, כמו גירושים, מוות של אדם קרוב, מחלה של בן משפחה, הגירה ואבדן כלכלי. אני עושה זאת בין היתר במעבדת המחקר לתחום שהקמתי במכללה האקדמית תל אביב-יפו."
אבל אינו רק בתגובה למוות, אלא גם בתגובה לאבדן קשר משמעותי
"תחום זה מתכתב עם השינוי שחל בשנים האחרונות בהבנה של חוויית בני המשפחה המטפלים – לא עוד רק מפרספקטיבה של סטרס ונטל טיפולי, אלא גם מפרספקטיבת האבדן. תקופה ארוכה, המושג 'אבל' נתפס כתגובה רגשית למוות של אדם קרוב, אבל כפי שטען פסיכולוג בשם ג'ון בולבי, אבי תורת ההתקשרות, יגון ואבל הם תגובה רגשית לאובדן של קשר משמעותי. לכן. ניתן למצוא אותו במגוון מצבי חיים – בהם לא התרחש מוות, אבל בהחלט חל אובדן של משהו משמעותי. במקרה של בני משפחה מטפלים, החוויה הבולטת ביותר היא ביחס לעובדה שבן משפחה אמנם עדיין פה ובחיים, אבל בגלל מצבו, השינוי שעבר מבחינה תפקודית, התנהגותית וריגשית, שינה גם את מערכת היחסים עימו."
התמודדות עם אבדן שאינו מוות
"בחיים, ישנם לא מעט אבדנים שאינם כרוכים במוות, בוודאי בתחום של הטיפול בבן משפחה. לכן, כיום התבוננות על חווית הטיפול בבן משפחה נעשית גם מההיבט של יגון וצער ועוד רגשות, שהם מאיכות מתאבלת. בני משפחה מטפלים חווים דואליות, כלומר, מחזיקים בו -זמנית בממד שניתן לכנות תפקודי (נטל, עשייה, החיים שממשיכים) ובממד נוסף של חווית אבדן. בהקשר זה, אבל לרוב מיוחס לאובדן של מה שהיה, על הפער בין ההווה לעבר, אבל יש גם אבל על מה שלא יהיה, כלומר הפער בין ההווה לעתיד. בנוסף, צער ויגון קיימים לא רק על השתנות חייו של בן המשפחה המטופל, אלא גם על העצמי, כלומר השתנות החיים שלי – יש בני משפחה שוויתרו על הזדמנות בקריירה, ששינו תוכניות מהותיות, ויתרו על המסלול המתוכנן של החיים."
במצבים כמו דמנציה, פגיעות ראש, שבץ ועוד, יש גם שינויים נוירו-התנהגותיים, שמשנים את האדם ונושא האבדן של מערכת היחסים מקבל יותר עצימות. במאמר שכתבתי עם שותפים המשגנו את החוויה הזו כ'אבדן בין-אישי שאינו כרוך במוות'. אחת ההבנות היא שחוויה זו אינה זוכה להכרה חברתית מספקת, מה שעלול להוביל לעיתים גם לבדידות באבל."
להכיר באבדן ואפילו להחצין אותו זה חיוני
"סדרה של מחקרים שעשיתי באוכלוסיות שונות, מראה שעוצמות האבדן במקרים שלא כרוכים במוות דומות מאוד לאלה של אבדן במקרה של מוות. בגלל שבני המשפחה נדרשים לתפקד "כרגיל", לא פעם נוצר דיכוי, או הקפאה, של תחושות אבל אלה. לרוב גם אין להן לגיטימציה, משום שיש פחד לתת מקום לרגשות כאלה מחשש שהם יפגעו בתפקוד. אנחנו חיים בחברה שמקדשת תפקוד, כי הוא סימן לנורמטיביות, שהכל בסדר, אבל זה לא נכון. אפשר להתאבל ולתפקד, המקום שבו בן המשפחה אינו מתמודד עם הרגשות האלה הוא מורכב ועלול לגבות מחיר פיזי ונפשי גבוה. מחקרים מראים היום ששיתוף, החצנה ומתן לגיטימציה עצמית למכלול הרגשות קשורים גם בבריאות נפשית ופיזית טובה יותר."
"אז אולי הדבר החשוב ביותר שבני משפחה צריכים לדעת הוא שהם לא צריכים לפחד מקשת הרגשות שעולים, כולל השליליים, והדבר השני הוא שכדאי למצוא פלטפורמה נכונה לעיבוד הרגשות תוך כדי תנועה ולכל אחד תתאים פלטפורמה שונה."
"תפקיד בן המשפחה המטפל מאוד ריגשי מהרבה בחינות. לא פעם מתעוררים גם חרדה, עוררות יתר, דאגנות ודריכות. העצימות הרגשית המאוד גבוהה היא גם מקור לקונפליקטים בתוך המשפחה, שממילא מאותגרת במצב זה מבחינת חלוקת התפקידים הקודמים, התקשורת, וההצפה של נושאים לא פתורים מהעבר. אצל מרבית האנשים זה יבוא לידי ביטוי בכעס, אבל מה שבאמת עומד מאחורי כל זה הם יגון, צער וכאב שלא מקבלים מענה."
מסר חשוב לבני המשפחה המטפלים
"זה תפקיד שחלק מהאנשים נכנסים אליו גם מחוסר ברירה. מתן הטיפול לא מתרחש בוואקום. משפחות מביאות איתן את כל ההיסטוריה, המשקעים, המורכבות ועל זה יש להוסיף את האופי האישי של בן המשפחה המטפל והמשאבים שלו להתמודד, השוני במערכת היחסים של כל אחד מבני המשפחה עם המטופל וההתמקמות של כל אחד מבני המשפחה מבחינת תפקיד. וכמובן שחווית הטיפול משתנה גם בהתאם לאופי המחלה ולגורמים סוציו-אקונומיים. כלומר יש כאן מצב מאוד מורכב, עם הרבה משתנים מתווכים או ממתנים. בסופו של דבר, ככל שהמצב יותר דרמטי, תחושת האבל והתגובות הרגשיות יותר עוצמתיות והדבר משמעותי גם לחוויית התפקיד הטיפולי."
"היום אנחנו יודעים שהחוסן להתמודד קשור קשר הדוק לגמישות פסיכולוגית, ליכולת שלנו לשנות את הפרדיגמה, להיות פחות נוקשים ודיכוטומיים ולהשתנות בהתאם על ציר הזמן גם ברמה התפיסתית. זה אומר להפסיק לעבוד על אוטומט ולהתחיל לשאול שאלות מהותיות. היכולת להתגמש משמעותית, זה חלק חיוני - לחיות את הבו-זמניות של החוויות שלי לצד החוויה שלי כבת משפחה מטפלת – יש כאן יכולת להחזיק דואליות של טיפול עם המשך החיים. אם ההתמודדות והתפיסות שלי לא השתנו מתחילת הטיפול ועד עכשיו, אז אין תנועה נפשית וזה אומר שאין הסתגלות למצב. חשוב לשים לב אם יש שינוי באופן החשיבה והעשייה שלי לאורך תקופת התפקיד. יש חשיבות ללמידת אסטרטגיות חדשות לפני שמגיעים לקצה גבול היכולת. לצערנו, הרבה פעמים אנשים לא פונים לקבל עזרה עד שהם מגיעים לנקודות הקצה."
"תמיכה היא לא בהכרח רק טיפול פסיכולוגי, או קבוצות תמיכה, היא גם יכולה להיות מדיטציה, או כתיבת מכתבים לבן המשפחה על כל מה שאי אפשר להגיד לו, או למידת טכניקת נשימה. אני מוצאת שידע מאוד עוזר, גם אם רק בהמשגת המצב, למשל להכיר מושגים רלוונטיים, כמו אבדן עמום, אבדן מתמשך, נוכחות נפקדת, יגון ללא הכרה. אובדן עמום רלוונטי במיוחד, כי הוא מתייחס למצבים בהם יש חוסר הלימה בין נוכחות פיזית לנוכחות פסיכולוגית. עולם המושגים משמעותי, הוא נותן מסגרת מארגנת לחוויה הרגשית."
"בטיפול בבן משפחה, כמו גם במצבים של אבדן מתמשך, מתעוררים המון רגשות סותרים - כעס, תסכול, חמלה, עדנה, רגשות אשם. לכן, זה בסדר להגיד "זה פוגע לי בחיים" ובאותה מידה להגיד "לא הייתי רוצה לא להיות חלק מהאירוע הזה". חשוב להבין שזו תופעה נורמלית ושחשוב תת מקום לכל הרגשות הסותרים. לכן כשמדברים על גבולות היכולת שלנו, היכולת אינה רק פיזית. אני רוצה לומר שזה לגמרי בסדר שיהיו לנו קווים אדומים ושנכיר בהם ונקבל אותם ויותר מזה נדע להבין מתי אנחנו צריכים לקחת צעד אחורה, לקחת אויר, כי הצעד הזה יהיה לטובת כולם. לכן אני כל הזמן צריכה לשאול את עצמי 'איך אני ומה שלומי' ולדעת שזה בסדר שאני לא כל הזמן בשיאי."