מי מטפל בהורים המטפלים בילדים?

אין דבר בחיים שמכין הורה להתמודד עם מחלה כרונית, או מוגבלות, של הילד והכוחות הנדרשים להתמודד עם זה כל יום בלתי ניתנים לדמיון. עם זאת, השלב הראשוני בדרך להקל מעט הוא להכיר בתפקיד ולמצוא גם את הדרך לקבל תמיכה ולשים לב גם לעצמכם

בין אם כבר מהיום הראשון, או פתאום באמצע החיים, מחלה כרונית של ילד היא אתגר מורכב עבור הורים, ששום דבר בחיים לא מכין לקראתו. מעבר להתמודדות עם תהליך הגילוי ואבחון, טיפולים, ניתוחים, אשפוז, מתן תרופות, דיאטה, התמודדות עם הכאב, הצורך לנהל את החיים שמעבר למצב הרפואי, בוודאי אם יש עוד ילדים, קיימים גם האתגרים בתוך המערכת הביורוקרטית, העלויות העצומות וכמובן הזמן שנדרש לטפל בילד ובכל מה שמסביב וזה מבלי לדבר על הצורך להשקיע בזוגיות, בעצמי, בקריירה וגם בחברים (רשימה חלקית). אם אתם הורים המטפלים בילד המתמודד עם מחלה כרונית, יתכן שאפילו גיחכתם למקרא הנושאים שחותמים את הרשימה – בתוך עומס המשימות הכרוכות בטיפול בילד עם מחלה כרונית, אלה בדיוק התחומים שנפגעים ראשונים.

מחלה כרונית, או מצב רפואי מגביל, של ילד היא מאורע משנה חיים ומאוד אינטנסיבי ולא פעם גם מפתיע. לרוב דבר רודף דבר וההורה, שלא פעם אין לו ידע רפואי, מוצא עצמו נדרש לא רק ללמוד על המחלה, או המצב הבריאותי, אלא גם להתמודד נפשית ופיזית עם לא מעט משימות במצב של אי-וודאות וקושי, מול מערכת ביורוקרטית, אתגרים כלכליים, שינוי אורח חיים ולרוב ללא שום מערכת תומכת באף אחד מהתחומים. למעשה, תחושת הבדידות היא אחת המאפיינים של הורים לילדים עם מגבלות, או חולים במחלה כרונית.

קשה לשרטט מהלך מדויק של תהליך שיתאים לכל הורה, שהרי מעבר לסוג המחלה, או המגבלה, חומרתה ומידת השפעתה על אורח החיים המשפחתי, ישנם הבדלים פרסונליים, כלכליים ומשפחתיים. יש מחלות שלהן הוקם מערך תמיכה חיצוני, בעיקר של עמותות, שיכול לסייע להורה ויש כאלה שלא. גם הסיבה למצב ומהותה המחלה או המגבלה מייצרות לא מעט שוני בהתמודדות, מוגבלות שנובעת מרשלנות בלידה, אינה כמו התמודדות עם פגות, או להבדיל מחלה מורשת, או מחלה כרונית אחרת, בין אם סוכרת, צליאק או סרטן.

עם זאת ולמרות השוני, יש לא מעט קווי דמיון בצרכים הבסיסיים ובין העיקריים שבהם תמיכה, ידע בתחומים שונים הקשורים למצב, מיצוי זכויות והתחום המשפטי-ביורוקרטי בכלל והרצון להצליח למצוא איזושהי שגרה. למעשה מעבר לשלב הגילוי, שהוא לרוב מטלטל, הטיפול בילד הסובל ממחלה כרוני הוא תהליך מתמשך שכרוך בלא מעט לחצים ודאגות, שמטיל עומס עצום על ההורים בכל תחומי החיים מבלי שניתנת רשת ביטחון קהילתית או מוסדית מלאה ולרוב בלי הכרה חברתית משמעותית, משום שהנושא אינו נמצא גבוה במודעות הציבורית. במידה רבה זהו מסע שמושפע מאוד מעומק המשאבים השונים, ביניהם הרגשיים והכלכליים ומשתנה בהתאם לגיל, המצב, גישת הטיפול, מידת התמיכה ועוד.

מספר הילדים המאובחנים עם מחלות כרוניות, מוגבלות או מצבים רפואיים אינו נתון מפורסם, אולם מדובר במאות אלפי משפחות ישראליות שמתמודדות עם מצב מורכב לאורך זמן. בתוך הטיפול בילד, בילדים אחרים אם יש, בניסיון לעבוד וגם לתחזק את התא המשפחתי הכולל, לא פעם ההורים עצמם אינם זוכים לתמיכה ולהתייחסות הראויה, למרות שהם מה שמחזיק את הכל. וזו בדיוק הנקודה, המסע הזה, שהוא מסע ארוך מאוד, דורש להפנות את תשומת הלב אל ההורים, שתפקיד בני המשפחה המטפלים מביא אותם יומיום באופן הכי טבעי לשים את טובת הילד והמשפחה לפני הכל. זאת, ללא הפוגה ובלי לשים לב לנזקים השקופים, שהעצימות שלהם גבוהה יותר במקרה של הטיפול בילדים.

יצירת רשת תמיכה והעלאת המודעות הציבורית והאישית להורים המטפלים היא חיונית. היום בישראל אמנם אין רשת תמיכה מלאה, עדיין קיימים ארגונים, עמותות וגופים שונים שיש ביכולתם לסייע, להבין, להציע כתף תומכת ואוזן קשבת, ללוות ולסייע במסלול המאתגר הזה של הטיפול בילד ומומלץ להסתייע בהם, כמו גם באתרים אמינים וכמובן ברשתות החברתיות שמציעות קבוצות תמיכה, שיש בהן כדי לסייע.

מקורות:

• ראיונות עם הורים לילדים החולים במחלות כרוניות
• כצנלסון עדנה, "התמודדות הורים עם מחלות כרוניות של ילדיהם", כוורת כתב-עת, החוג למדעי ההתנהגות במסלול האקדמי המכללה למנהל, גיליון 17 יולי 2009.

אתר זה נועד לסייע, להקל ולהנגיש חלק מהמידע הרב הנצבר ברשותנו, בין היתר בהסתמך על מידע שהועבר לידינו על ידי ארגון Caregivers Israel ו/או פורסם על ידי רשויות ציבוריות שונות. אין בתוכן לעיל להוות ייעוץ משפטי או אחר, ואין להסתמך על התוכן ללא ייעוץ מתאים. המידע הוא כללי ועלול לא לשקף באופן מלא ו/או עדכני את הרגולציה, התקנון והנהלים הרלוונטיים. החברה תפעל לעדכן את המידע המוצג באתר זה ככל שהעדכונים יובאו לידיעתה.

במידה ומצאת כי התוכן ו/או חלק ממנו אינו מדויק או מטעה, אנא צרו איתנו קשר