אין מתכון ל-Caregiving, את רק יכולה לנסות לעשות את התפקיד על הצד הטוב ביותר ולעבור את זה בשלום, משימה אחר משימה. אחרי שבעשור אחד טיפלה גם באביה וגם בסבה, נשארה ע' עם תהיה אחת – "האם הייתי מספיק טובה?"
"אני כבר לא caregiver," מצהירה ע', בת 52 מהמרכז, נשואה ואמא לשניים. "יש לי אמא מבוגרת אבל עצמאית לחלוטין. אני Caregiver לשעבר, אחרי שתי מערכות: אחת עם סבא, שאמנם נפטר בשיבה טובה, אבל בשנותיו האחרונות היה סיעודי והשנייה עם אבא שנפטר מסיבוכים של מחלת הפרקינסון. שתיהן התרחשו בתוך עשור, בין גיל 40 ל-50 שלי."
החיים מחוץ לחברה
"בחברה שלנו אנשים סיעודיים חיים מחוץ לחברה, הנושא מושתק ומודחק למרות שכיחותו. החולים הסיעודיים מורחקים מהחברה, הם לא לוקחים חלק פעיל והם לא חלק אינטגרלי מהחיים שלנו וזה יוצר מצב שבו המטפל חי בשני יקומים מקבילים, מעין מציאות אלטרנטיבית, זו האמתית וזו של הטיפול שהיא אמתית לא פחות. זה גם בגלל המצב האובייקטיבי המייצר ניתוק מהחברה, פיזי, מנטלי ולפעמים שניהם. הניתוק גם מתרחש בתוך המשפחה, למשל אצלנו סבא כבר ממש לא רצה לקחת חלק בערבי חג משפחתיים, בעוד שעבורנו לחגוג בלעדיו יצר קושי, אבל הוא לא רצה לצאת מהבית. אלה חיים מחוץ לקונטקסט שהם גם חלק בלתי נפרד מהחיים האמיתיים וזה לא פשוט ליישב את זה, בעיקר כי זה יותר מהכל גם רגשי."
בסופו של דבר החולה הסיעודי מנותק מהחברה, זו מציאות אחרת Getty Images: Willowpix
לעשות את זה בדרך שלך
"כל אחד חווה את חוויית ה-Caregiving אחרת. אני אישית התנתקתי רגשית ועברתי למישור הפרקטי של "מה צריך לעשות". בפרקטיקה של Caregiving יש אינסוף סוגיות שדורשות טיפול וכל דבר יכול להיות סיפור, אפילו טיפול שיניים של חולה סיעודי. בתוך כל זה את מנסה להבין את הרצונות, את הצרכים, את האפשרויות ואת היכולות שלך. בטיפול בסבא הייתי חלק ממערך טיפול שכלל את אמי והמטפלת הצמודה, בטיפול באבא היה מערך אבל קבלת ההחלטות נפלה עליי בלבד ואין זמן להתעסק ב"כמה קשה", אלא צריך להיות פרקטיים עד כמה שיותר, זה הדבר היחיד שמועיל. את לא עוצרת כשאת נמצאת בתוך הסיפור הזה, את חייבת להתרכז במאקרו – זה את מול משימה."
להחליט עבור מישהו אחר
"כשאדם הופך סיעודי, אתה מוצא את עצמך מקבל החלטות עבור מישהו אחר ומתוך רצון לפעול נכון. קשה להבין את רצון המטופל, הן לא תמיד בהלימה עם רצונותיך - אבא שלי הביע בחודשיו האחרונים רצון בלתי מתפשר למות, לא קל לקבל את זה והמערכת לא מקילה. הרופאים נהלו אתנו שיחות רגישות לקראת הסוף, אבל אחרי שערכנו ישיבה משפחתית והחלטנו להניח לו למות בדרך שלו, הם פעלו בכל זאת לפי הפרוטוקול וביצעו פעולות מצילות חיים. ממני ביקשו להוציא אפוטרופסות רפואית, ביליתי יום שלם בבתי המשפט לשם כך, אבל פיסת הנייר הרשמית הזו, אפילו לא סייעה לי למלא את רצונו. זו לא חוויה מעצימה לשום צד, בטח כאשר המקום של מקבל ההחלטות, בוודאי על הורה, לא פשוט ורצוף תהיות."
יש תמיד ספק כשמחליטים החלטות עבור מישהו אחר, בעיקר מישהו יקר Getty Images: Instants
עבור המערכת אלה זכויות, עבור המטופל אלה צרכים בסיסיים
אחד הדברים בהם הייתי שמחה בזמנו לקבל עזרה זה בייעוץ חיצוני, מישהו אובייקטיבי שיכול להעריך את הסיטואציה מכל היבטיה – המצב הרפואי, הצרכים, היכולות, הקשיים הכלכליים. להיות Caregiver דורש המון ידע ולמעשה בהתחלה אין ל-Caregiver את הידע הזה למרות שהוא קיים. על הנייר יש סל של שירותים אך בפועל הביורוקרטיה קשה ומצריכה כל הזמן מלחמות. המערכת מדברת בשיח זכויות אבל עבור המטופל אלה צרכים בסיסיים והזמן שעובר עד שמקבלים אותם יכול להיות קריטי. יותר מזה, אצל חולי פרקינסון למשל, חלק בלתי נפקד מהמחלה הוא שלב בו החולה מתפקד ולא סיעודי אך הוא מפגין התנהלות לא אחראית. המערכת יודעת את זה, אבל המשפחות לא מגלות על זה לרוב עד שמאוחר מדי – רק כשהן עומדות מול שוקת שבורה וכך מתווסף עוד משבר שמצריך התמודדות.
לדעת וגם לתהות
ידע הוא כוח כי הוא מאפשר לייצר גבולות פרקטיים כדי למנוע סיטואציות. ברגע שאת לא יודעת, אין לך יכולת להעריך. למשל לחולי פרקינסון לא שוללים רישיון נהיגה, זה אמור להיות תפקידם של רופאים, אבל מי שצריך להתמודד עם זה הוא המטפל שמצד אחד יודע מה צריך לעשות ומצד שני צריך להתמודד עם אדם שנאבק על שרידי העצמאות שלו ורק רוצה לשמור עליה. את צריכה להבין שהדבר הנכון לעשות הוא גם הדבר הכי קשה ואת לבד בסיטואציה.
אני יכולה רק לקוות שעשיתי את הבחירות הנכונות כי אין לזה מבחן תוצאה, התוצאה היא תמיד אותה תוצאה – הם הולכים לעולמם ואת נשארת עם השאלה אם עשית את זה הכי טוב או לא. אולי הכי טוב זה מושג אוטופי, אבל מספיק טוב, לדעת שפשוט עשית מספיק טוב."
אתר זה נועד לסייע, להקל ולהנגיש חלק מהמידע הרב הנצבר ברשותנו, בין היתר בהסתמך על מידע שהועבר לידינו על ידי ארגון Caregivers Israel ו/או פורסם על ידי רשויות ציבוריות שונות. אין בתוכן לעיל להוות ייעוץ משפטי או אחר, ואין להסתמך על התוכן ללא ייעוץ מתאים. המידע הוא כללי ועלול לא לשקף באופן מלא ו/או עדכני את הרגולציה, התקנון והנהלים הרלוונטיים. החברה תפעל לעדכן את המידע המוצג באתר זה ככל שהעדכונים יובאו לידיעתה.
במידה ומצאת כי התוכן ו/או חלק ממנו אינו מדויק או מטעה, אנא צרו איתנו קשר
